سند ملی بیماری‌های نادر ایران تصویب شد

به گزارش شفاف ، سند ملی بیماری های نادر که اخیراً با همکاری بنیاد بیماری های نادر در ایران و دانشگاه تهران تهیه شده و با حضور اندیشمندان ، اندیشمندان و صاحب نظران برجسته داخلی و خارجی تدوین شد ، ریاست وزیر بهداشت تصویب شد.

این سند پس از تدوین و مکاتبات بی وقفه محمد علی محسنی بندابی ، عضو کمیته بهداشت مجلس و بیش از 70 معاون در وزارت بهداشت ، تأیید شد.

در ابتدا این سند با دستور وزیر بهداشت به معاون وزیر بهداشت و مدیر مرکز بیماری های وزارت بهداشت ارسال شد و سرانجام توسط بنیاد بیماری های نادر و دانشگاه تهران تهیه و تدوین و مورد تأیید وزارت بهداشت قرار گرفت.

چشم انداز اصلی این سند جلوگیری از تولد کودکان مبتلا به بیماری های نادر و حل مشکلات پزشکی و درمانی بیماران نادر در کشور است.

حمیدرضا آدراکی ، مدیر عامل بنیاد بیماری های نادر ایران ، تصویب این سند راهبردی را گامی بزرگ در جهت حل مشکلات پزشکی و تسکین درد بیمارانی دانست که بندرت رها می شدند. مشکلات آموزشی ، فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر نیز در ایران گزارش شده است.

انتهای پیام /